LA PROTECCIÓN DE DATOS GENÉTICOS
Genetic data protection
Imagen: esmateria.com
Los continuos avances en la investigación genética permiten un mejor conocimiento de las enfermedades y el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas que dan nuevas esperanzas a muchos enfermos y sus familias.
Hoy en día la utilización del ADN es un medio esencial para realizar investigación en el ámbito de la Medicina y desarrollar nuevas terapias para muchas enfermedades. Asimismo, en el ámbito de la Justicia es una prueba usada y aceptada universalmente, tanto en procesos civiles para la determinación de la paternidad o maternidad como en materia penal para la investigación de cadáveres y personas desaparecidas.
Sin embargo, el tratamiento de la información relativa a los perfiles genéticos de las personas puede suponer un riesgo importante de vulneración de los derechos de privacidad de los datos personales y que en este caso afectan a los aspectos más íntimos del individuo, que pueden ser incluso desconocidos por el propio titular de la información genética.
Desde la perspectiva de la protección de datos, los datos genéticos y las muestras biológicas, en cuanto permiten la identificación de la persona física, tienen la consideración de dato personal especialmente protegido, ya que pueden dar información sobre la salud de las personas, así como revelar su origen racial o étnico.
La correcta protección de los datos genéticos debe ser una condición previa para garantizar el respeto del principio de igualdad y para que el derecho a la salud exista realmente, ya que éste depende de que ningún dato genético pueda revelarse a terceros que podrían utilizarlo para discriminar o estigmatizar a la persona interesada.
La Recomendación nº R (97) 5, de 13 de febrero de 1997, del Comité de Ministros del Consejo de Europa a los Estados miembros sobre Protección de Datos Médicos, define en su artículo 1 los "datos genéticos" como todos los datos, cualquiera que sea su clase, relativos a las características hereditarias de un individuo o al patrón hereditario de tales características dentro de un grupo de individuos emparentados.
También se refiere a todos los datos sobre cualquier información genética que el individuo porte (genes) y a los datos de la línea genética relativos a cualquier aspecto de la salud o la enfermedad, ya se presente con características identificables o no.
La línea genética es la línea constituida por similaridades genéticas resultantes de la procreación y compartidas por dos o más individuos.
REGULACIÓN EN ESPAÑA
Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica tiene por objeto la regulación del tratamiento de muestras biológicas, del almacenamiento y movimiento de muestras biológicas, así como de los biobancos y, exclusivamente en ámbito sanitario, la realización de análisis genéticos y el tratamiento de datos genéticos de carácter personal, y establece una serie de requisitos y obligaciones para las instituciones y personas que realizan los análisis genéticos y tratan los datos personales en este contexto (Título V). Estas previsiones afectan especialmente a la seguridad en el tratamiento de los datos, a su posible cesión y a su conservación.
En su artículo 47, la citada ley establece que el sujeto sobre el que se realice el análisis genético deberá prestar su consentimiento, para lo cual deberá recibir previamente la siguiente información por escrito:
- Finalidad del análisis genético para el cual consiente.
- Lugar de realización del análisis y destino de la muestra biológica al término del mismo, sea aquél la disociación de los datos de identificación de la muestra, su destrucción, u otros destinos, para lo cual se solicitará el consentimiento del sujeto fuente en los términos previstos en esta Ley.
- Personas que tendrán acceso a los resultados de los análisis cuando aquellos no vayan a ser sometidos a procedimientos de disociación o de anonimización.
- Advertencia sobre la posibilidad de descubrimientos inesperados y su posible trascendencia para el sujeto, así como sobre la facultad de este de tomar una posición en relación con recibir su comunicación.
- Advertencia de la implicación que puede tener para sus familiares la información que se llegue a obtener y la conveniencia de que él mismo, en su caso, transmita dicha información a aquéllos.
- Compromiso de suministrar consejo genético, una vez obtenidos y evaluados los resultados del análisis.
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